活著的意義｜42歲女舞者以為感冒失聲　一場表演後竟變漸凍人　全身剩眼球能動：總要向前看【附漸凍人症8大病徵】

一個舞者失去身體的自主權，等同一個人失去靈魂。一名內地女患漸凍人症，苦練20多年的舞功一下子化為烏有，餘生將於輪椅上度過。她曾經對世界失去希望，覺得自己連基本自理能力和尊嚴都沒有。後來她人生有了轉捩點，讓她換個方式繼續熱愛生活，回饋社會及其他同路人。

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42歲內地女子葛敏在社交平台「小紅書」發文，分享自己患上漸凍人症的心路歷程。葛敏熱愛舞蹈，10多歲開始苦練跳舞20多年，畢業後進入上海市歌舞團出國演出，且成功當上舞蹈老師，這是她從小到大的夢想。

一場普通感冒 竟是漸凍人症前兆

2016年9月，當時34歲的葛敏完成了一場舞蹈表演後，開始出現感冒症狀和失聲。她本來以為自己只是初期感冒，豈料全身亦開始乏力，覺得不對勁。後來求醫發現患上漸凍人症，被告知只剩餘5年的壽命，她從此與舞台絕緣。

確診不到一年，葛敏的身體機能急速退化，本身手腳無力，到後來全身癱瘓，平日需要坐輪椅，走路都需要別人攙扶。確診初期，她憶述「只能坐在輪椅上看著窗外的風景」，找不到生活的意義，成為一個意識清醒的「植物人」，就連吃飯換衣服都無法自理，從此告別舞台。

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積極生活 打破生存期

葛敏曾因此感到沮喪，後來她呼吸和吞嚥能力都慢慢退化，有時需要使用呼吸機輔助。在生命失去希望之際，她開始接觸眼控技術，得以重拾與外界溝通、重新社交，甚至創建「冰語閣」，與其他漸凍人一起交流互動。她又寫了第一本書《因為愛，所以堅持》，以鼓勵其他同路人要熱愛生活。

除此之外，她為自己制定每天的康復運動，努力鍛煉且堅持每天練習站立、按摩四肢，希望減緩身體肌肉退化的速度。至今她已經與漸凍人症共存8年，全身雖然只剩餘眼球可以自主活動，但她生存的決心已經打破醫生當年的宣判。她每天努力做康復治療，希望能夠成為其他病友的模範，打破生存期，

「縱使百般磨難也總要向前看，努力讓每一天都更有意義。」

漸凍人症患者多在3-5年內死亡

據香港罕見疾病聯盟資料顯示，漸凍人症的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（MND），屬於一種運動神經元損傷造成的疾病，目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯，當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。

在患病率方面，男性比率會較女性高，比率是1.75：1，而發病的年齡中位數為62.2歲，極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病，平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。主要病徵包括:

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漸凍人症是不治之症

那漸凍人症能夠根治嗎？根據香港神經肌肉疾病學會資料，漸凍人症目前沒有根治或證實有效的神經重生方法，現階段的醫學研究暫時提供兩種藥物，透過口服和注射藥物的形式輕微減緩疾病惡化，以延長患者壽命，但都不能改善患者的生活質素或症狀。醫生可透過其他方法，例如：處方治療肌肉痙攣、流口水、睡眠問題、疼痛和抑鬱症等的藥物、無創呼吸輔助法、使用餵食管、或是安排使用拐杖和溝通儀器等，以輔助患者日常生活，紓緩症狀及生活上的不便。

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